VOICI DES NOUVELLES DE LA SANTÉ DE MA MAMAN

Le jeudi 21 mai 1998, maman a quitté définitivement l'appartement qu'elle occupait à Vincennes (94), son maintien à domicile était devenu impossible. Alors qu'un lit n'était toujours pas disponible à l'hôpital de la Pitié Salpetrière (papa et moi attendons encore la réponse de l'assistante sociale...) maman a été institutionnalisée dans un établissement spécialisé à Poissy (78), les frais d'hébergement pour cette institution appelée "Eleusis" coûtait 495 francs par jour (75,46 €) ! Le 13 juillet 1998, elle a quitté cet endroit pour rejoindre une maison de retraite nommée "Le Parc St Martin", à Saint Martin d'Ablois (51). Cette maison de repos était située dans un cadre magnifique, c'est d'ailleurs tout ce que l'on retiendra de ce séjour car en octobre 1998 les doses trop élevées de neuroleptiques lui ont provoqué d'autres ennuis de santé, ils se sont manifestés notamment par une raideur dans la nuque qui lui interdisait de s'alimenter correctement, nous avons dû la transporter aux urgences du C.H.G Auban Moët d'Epernay, où peu après, elle fut dirigée vers un service de soins de longue durée appelé : " U.L.D ", l'encadrement et les soins prodigués aux personnes dépendantes et en fin de vie y sont exemplaires... Mais j'aimerais attirer votre attention sur un problème qui reste crucial pour les familles des malades, il s'agit des frais qu'engendrent la prise en charge des patients atteints de la maladie d'Alzheimer. En ce qui concerne maman, les frais d'hospitalisation s'élèvent à 520 francs par jour (79,27 €), je vous laisse faire le calcul sur un mois... Sur cette somme 50 % des frais médicaux sont remboursés par la sécurité sociale. A quand une prise en charge à 100 % ? Car, en plus de la douleur des familles et de l'isolement que les proches subissent, le conjoint est généralement seul à faire face à cette situation, et à long terme cela peut devenir pour lui un véritable casse-tête financier.

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|  Mardi 28 décembre 1999  |  Jeudi 3 février 2000  |

 |  Samedi 11 mars 2000  |  Dimanche 26 mars 2000  |  Jeudi 27 avril 2000  |

|  Lundi 5 juin 2000  |  Mercredi 5 juillet 2000  |  Jeudi 13 juillet 2000  |

|  Jeudi 10 août 2000   |  Samedi 30 septembre 2000  |  Jeudi 9 novembre 2000  |

| Jeudi 7 décembre 2000   |  Jeudi 18 janvier 2001  |  Lundi 26 mars 2001  |

|  Samedi 2 juin 2001  |  Jeudi 2 et vendredi 3 août 2001 |  Samedi 8 septembre 2001  |

Visite du mardi 28 décembre 1999

Si maman ne déambule pas dans les couloirs de l'U.L.D¹, c'est dans son fauteuil, les yeux dans le vide, qu'on la retrouve. Ce jour là, lors de mon arrivée vers 14 h 00 elle était accompagnée de papa qui lui tenait la main - En raison des fêtes de fin d'année, le service de l'hôpital était joliment décoré. Maman m'a salué sans trop savoir qui se présentait devant elle. Je lui ai apporté des pâtes de fruit. Nous en avons mangé tous les trois - A cause des intempéries nous ne sommes pas sortis - Elle était bien habillée aujourd'hui, embellie par des chaussons tout neufs que Papa lui a offert - Nous sommes obligés de l'attacher à une chaise à l'aide d'un drap noué pour qu'elle reste avec nous, en effet nous avons toujours beaucoup de mal à l'asseoir ou alors si on y parvient, elle se relève aussitôt - Elle semble écouter notre conversation, voudrait participer mais ne peut pas. Régulièrement elle s'est tournée vers Papa en l'appelant Roger. Les liens sont trop forts pour effacer son mari de sa mémoire - Physiquement, elle est toujours aussi belle, ses yeux bleus ressortent d'un visage qui respire la bonne santé. Sa peau est douce comme celle des bébés. C'est vraiment troublant de voir un visage aussi rayonnant chez une personne censée être malade. Les photos que vous pouvez voir sur ce site sont loin de rendre cette impression - Papa m'a informé qu'elle ne mange plus toute seule désormais - En ce qui me concerne, elle ne me reconnaît plus du tout, mais parait heureuse de sentir ma présence. Maintenant, comme il n'y a plus de dialogue possible, tout passe par les émotions. Nos regards, nos gestes sont importants - Elle est très sensible aux bruits un peu forts qui peuvent se faire entendre - Nous avons trouvé un autre moyen pour partir. Avant, nous étions obligés de la confier au personnel, maintenant, il suffit de la remettre dans son fauteuil en la sanglant de nouveau, puis de lui donner une friandise ou un morceau de biscuit, distraite, elle ne fait pas trop attention à notre départ, nous pouvons alors partir sans trop de remords - J'aurais tant aimé passer le nouvel an avec elle...

Visite du jeudi 3 février 2000

Je suis arrivé à l'hôpital en même temps que papa, nous nous sommes présentés devant maman, elle était assise dans son fauteuil, sanglée par un drap. Elle a paru réagir à nos salutations. On suppose qu'elle en ferait autant si des inconnus étaient à notre place - Nous nous sommes promenés dans le service en lui donnant la main puis, nous nous sommes assis autour de la table à manger en l'attachant, comme de coutume, pour éviter qu'elle se lève. Elle a pris une collation avec nous : biscuits, pâtes de fruit, jus de pomme… - Je l'ai trouvé amaigrie, papa aussi, il me dit qu'il y a quelques jours, elle n'était pas bien - A plusieurs reprises, elle semble reconnaître papa, elle dit en le regardant, " Monsieur Taccola ! ", " Roger Taccola ! ", cependant il lui arrive régulièrement de l'appeler " Monsieur ! " - Papa s'est absenté un moment ; dans ces instants où je me trouve seul avec elle, je lui demande souvent si elle ne ressent pas de douleurs quelconques ou si elle se sent bien. Difficile à savoir si elle répond exactement, mais à la question " Tu as mal aux dents ? ", elle m'a répondu " Oui mais il ne faut pas lui dire, il va se mettre en colère ", je lui ai donc répondu qu'il fallait qu'elle en parle à son mari Roger, qu'elle ne doit pas avoir peur, elle me rétorque : " Oui, je vais lui dire ". A son retour, elle se tourne vers papa et lui dit quelque chose d'incompréhensible, je lui redemande encore si elle souffre d'une rage de dents, elle répond " Non " - Ses cheveux qui se salissent vite sont gras aujourd'hui - J'ai pu constater aussi que maman avait un morceau d'une dent de devant qui était cassé, d'ailleurs sa dentition ne semble pas aussi saine qu'avant. Mais comment faire pour lui brosser les dents ? Le personnel a déjà beaucoup de difficultés à le faire. C'est un acte que j'arrivais à exécuter facilement il y a quelques mois, même si parfois il lui arrivait de mâcher le dentifrice, pensant qu'il s'agissait de nourriture, désormais c'est devenu impossible. Nous attendrons un jour où elle se sera plus calme et plus docile pour s'occuper de son hygiène corporelle - Visiblement, les visites de la famille se font de plus en plus rares, ce sont à peu près toujours les mêmes personnes qui viennent la voir. Les autres ne se manifestent pas, ils n'ont pas compris que maman a besoin d'une présence quelle qu'elle soit, même durant un court laps de temps. C'est bien dommage - J'ai fait quelques photos mais maman ne sourit pratiquement plus, je continuerai tout de même à la photographier en attendant le moment opportun, un sourire est tellement gratifiant pour nous, comme ça on présume qu'elle ne souffre pas trop physiquement - Nous sommes partis après le même cérémonial. Après l'avoir embrassée, nous lui avons dit : " Au revoir, on revient tout à l'heure ". Elle n'a pas semblé être trop dérangé par notre départ ; ensuite, son regard s'est plongé dans le vide…

Visite du samedi 11 mars 2000

Lorsque je suis arrivé à l'hôpital papa et maman se promenaient ensemble dans les couloirs du service - Les réactions de maman ont été encore minces à ma vue. Toutefois, même si cela ne dure pas longtemps, elle semble toujours aussi heureuse que l'on s'occupe d'elle, et d'être ainsi entourée - Assis comme d'habitude autour de la table dans la salle à manger, mes discussions avec papa ont été difficiles. En effet, même si son discours est incompréhensible, maman ne cesse de parler. Désormais, il faut se résigner, il n'y a plus de dialogue possible avec maman, Nous avons encore essayé de la faire participer, de lui poser des questions mais sans succès - Papa m'a annoncé qu'une partie de son linge a été détruite suite à un problème technique lié à la laverie - Un moment, je lui ai pris la main pour qu'elle m'accompagne dans les couloirs. J'ai pu constater que sa main droite tremble davantage à présent. Tout le long de cette promenade, elle tremblait si fort d'ailleurs qu'elle entraînait la mienne dans les mêmes frémissements. Les doses de neuroleptiques n'ont pourtant pas augmenté - Avant de partir, papa l'a installée dans son fauteuil, deux aides-soignantes sont venus nous aider, s'adressant à nous mais en regardant l'une d'elle, elle a lancé : " Je vous aime ! " puis juste avant que l'on quitte la pièce, nous l'avons entendu dire : " Il est gentil hein ! "

Visite du dimanche 26 mars 2000

Maman fête aujourd'hui son 69ème printemps, nous aurions aimé fêter cet anniversaire dans un autre endroit mais devant la triste réalité de la situation, nous avons réussi à nous faire une raison, surtout que c'est déjà le deuxième qu'elle passe à l'hôpital. Je lui ai offert une paire de chaussons et papa est venu avec des fleurs - Nous n'avons pas été gâtés en ce jour particulier, 5 minutes après mon arrivée maman a été prise d'un malaise, nous marchions dans le couloir, elle a soudainement blêmi, a chancelé puis a failli perdre connaissance, fort heureusement papa était là pour la soutenir, sinon elle chutait, nous nous trouvions juste devant la chambre de Madame M. a qui vous avons emprunté une chaise pour que maman s'asseye, une infirmière est venue prendre sa tension puis quelques instants plus tard ses couleurs sont revenues, nous avons alors repris la promenade. Aucun autre malaise ne s'est manifesté ce jour là - Nous nous inquiétons, Papa et moi, au sujet de ses déplacements en dehors de l'hôpital qui se font avec difficultés, il est vrai que nous avons restreint les sorties ces derniers temps à cause des fréquentes intempéries, mais il faut reconnaître que maman ne marche plus aussi bien qu'auparavant - Papa m'a appris tout de même une bonne nouvelle, il s'agit de son linge qui a été en partie retrouvé (voir visite du 11 mars 2000), c'est une bonne chose car certains de ces vêtements qui lui ont été offert lui vont à merveille - Avant que ma visite ne s'achève, maman a reçu la visite de deux de ses sœurs et d'un de ses frères, nous avons parlé un peu de tout et bien-sûr de maman que l'on imaginait se voir dans son état actuel, elle qui était si soignée et si soucieuse de son apparence, se retrouver à l'hôpital dans un service de long séjour est non seulement injuste mais aussi avilissant. Heureusement que le personnel arrive à conserver la dignité de tels patients - Lorsqu'une partie de la famille est ainsi réunie, j'ai pu remarquer que maman s'enferme dans un sérieux mutisme, ce n'est pas le fait de la mettre à l'écart car nous continuons à répondre à ces questions qui reviennent sans cesse et qui sont en permanence incompréhensibles, mais peut-être est-elle bercée par nos discussions ou bien alors et j'aimerai me tromper, ce serait l'intonation de nos voix qui l'effraie de cette façon et qui la plonge dans le silence. Ma tante a sans doute raison lorsqu'elle dit qu'un peu de vie, un peu de bruit, autour d'elle ne sont pas vraiment néfaste - Ce jour là, juste avant de la quitter, j'aurais souhaité voir maman sourire, mais je n'ai pas eu cette chance.

Visite du jeudi 27 avril 2000

Pas de commentaires particuliers pour cette visite. Comme d'habitude nous nous sommes occupés de Maman. Elle est restée souvent muette pendant nos discussions, à d'autres moments elle n'a cessé de nous poser un tas de questions qui restent toujours incompréhensibles. Aujourd'hui, notre grand regret a été que nous n'avons pas pu encore nous promener dehors à cause de la météo incertaine.

Visite du lundi 5 juin 2000

Aujourd'hui il pleut, il va falloir encore exclure l'idée d'une promenade à l'extérieur - A mon arrivée, mes parents étaient réunis dans le couloir. Papa a dit à maman : " Regarde qui est là ! C'est Stéphane ton fils !", elle a répondu : " Bonjour Monsieur !", elle ne m'a évidemment pas reconnu mais j'ai eu droit à un grand sourire de sa part et ça, ça me fait toujours plaisir - Maman a maigri, cela se remarque surtout à ses joues qui sont creusées et à ses mains qui sont plus fines. Le personnel nous certifie pourtant qu'elle s'alimente correctement - Papa m'a appris que la dernière fois, alors qu'il lui donnait à boire elle a rejeté le liquide sur elle au lieu de l'avaler, comme si elle ne savait plus comment déglutir - A un moment, dans le couloir, alors que l'on se dirigeait vers sa chambre pour lui offrir une collation, nous avons vu les jambes de maman se dérober, elle a perdu l'équilibre, heureusement que papa se tenait derrière elle, il a pu la rattraper à temps ! Après cette perte de connaissance, elle s'est retrouvée allongée sur le sol, les infirmières et aides-soignantes ont accouru pour nous aider à la relever. Maman est restée longtemps pâle, elle est revenue à elle après un long moment, nous l'avons assise dans un fauteuil médicalisé et les aides-soignantes l'ont transporté jusqu'à sa chambre - Nous lui avons caressé la main comme pour la rassurer, ses couleurs ont mis tout de même du temps à revenir, l'infirmière lui a pris la tension. Rien d'anormal n'a été relevé. Ce n'est pas la première fois qu'elle subit ses malaises, cela arrivait fréquemment à la maison ( voir Le Journal ), nous n'avons jamais su la cause de ses syncopes, peut-être est-ce le stress, l'énervement..? En tous cas, cela demeure impressionnant, pendant ces malaises, l'expression de son visage est effroyable, elle semble vraiment partir... - Quelques instants plus tard, elle s'est endormie les yeux ouverts. Elle semblait calme - Sa main droite tremble toujours autant, mais ces tremblements ont l'air de s'atténuer pendant son sommeil - Nous avons remarqué que la paupière de son œil gauche était fortement creusée, est-ce dû à la perte de poids ? Nous l'ignorons. Car son autre paupière semble normale - Nous avons constaté aussi que sa dent qui est cassée risque de présenter un danger pour elle. On va voir ce que l'on peut faire avant qu'il arrive un incident… - Avant que l'on parte, maman s'est réveillée et le premier visage qu'elle a vu est celui de papa, elle semblait heureuse de le voir et lui a même offert un joli sourire. Papa l'a embrassé, mon tour est venu et avant que nous quittions sa chambre elle m'a dit : "Au revoir Monsieur !..."

Visite du mercredi 5 juillet 2000

Aujourd'hui, c'est l'anniversaire de Papa - Comme d'habitude à chaque visite, le beau temps n'est pas au rendez-vous, je n'ai décidément pas de chance... - Entre deux averses, nous avons réussi à promener maman dehors, mais cette promenade n'a pas duré longtemps, car maman ne marche plus aussi bien qu'auparavant. Cela nous laisse songeur pour l'avenir… Elle progresse tout doucement, mais ne se plaint d'aucune douleur. C'est son rythme désormais, et il va bien falloir que l'on s'y habitue - Un détail nous a frappé avec papa, il s'agit de ses genoux qui sont légèrement pliés lorsqu'elle se tient debout, est-ce une attitude qui signifie que son corps tout entier commence à s'affaisser ? Là encore l'avenir nous le dira - Pendant ces quelques heures, nous l'avons trouvé très agitée - Dans sa chambre, papa a essayé de lui rappeler que je l'accompagnais, et après que papa lui ai dit : " Regarde Stéphane est avec nous aujourd'hui !", elle a répondu : "Stéphane, mais il est décédé ?!!", nous avons tenté de la rassurer en lui disant qu'elle se trompait, que j'étais bien vivant et que j'étais présent dans la pièce, elle a souri, s'est rendue-compte de son erreur puis à semblé soulagée - Nous avons essayé de peser maman sur un pèse personnes - Ce fut une sacrée bataille pour la poser dessus, heureusement que des aides-soignantes nous ont aidé car ce ne fut pas une mince affaire, elle a même eu peur un moment et se demandait de quoi il en retournait, finalement l'on a pu constater que le pèse-personne affichait approximativement 53 Kg - Nous l'avons assise avec difficultés dans la salle à manger et avons discuté autour de la table, puis à tour de rôle nous nous sommes promenés avec maman dans les couloirs du service parce qu'elle n'arrivait pas à tenir en place - Je rencontre de moins en moins de membres de la famille à l'hôpital ; c'est dommage, car même si maman ne reconnaît plus personne ou presque, le fait de l'accompagner et la satisfaction de la voir sourire à certains moments suffit pour comprendre qu'elle est heureuse de ne plus être seule. Ses 9 frères et sœurs qui sont installés dans la région l'auraient-elle oublié ?

Visite du jeudi 13 juillet 2000

Maman ne me reconnaît plus, ceci n'est pas nouveau évidemment, ce qui arrive régulièrement aujourd'hui c'est la façon qu'elle a de rejeter tantôt ma présence, tantôt celle de papa. Elle va, par exemple, refuser de me donner sa main, si jamais je m'approche d'elle soudainement alors qu'elle est accompagnée de papa. Il faut, à chaque reprise, se présenter devant elle si l'on veut établir un contact. Cette manière de réagir ne doit pas nous attrister, mais ses regards effrayés et cette façon de nous considérer comme de véritables étrangers produit tout de même chez nous un sentiment de malaise. A d'autres moments elle me prend pour Roger, en refusant à son tour sa présence. Le prénom "Roger" est d'ailleurs bien le seul qui revient souvent dans sa bouche. C'est peut-être la raison pour laquelle elle nous confond régulièrement, il faut dire que j'ai pratiquement le même timbre de voix que papa - Il fait un temps orageux aujourd'hui, nous sommes parvenus à sortir un peu en dépit de cette météo maussade qui nous poursuit, la promenade fut courte car maman a toujours autant de mal à se déplacer, en outre pour le retour nous avons préféré transporter maman dans un fauteuil roulant, en effet elle semblait très faible, et ses jambes trop chancelantes pour que l'on refasse le parcours à pieds - Des gouttes lui sont administrées dans les yeux actuellement. Une aide-soignante est venue les lui donner  avec beaucoup de dextérité et aussi avec un peu de fermeté, ce qui est indispensable dans ces instants, en effet maman a réagit fortement quand l'aide-soignante s'est approchée d'elle, et si cette dernière n'avait pas, par des gestes rapides et justes, réussi à lui administrer ces gouttes dans les yeux, il n'aurait pas été question de compter sur nous pour le faire, car nous n'aurions jamais obtenu de résultat. Nous aurions été troublé par sa manière de se débattre et ainsi nous aurions vite abandonné. C'est dans ces moments que l'on remarque que malgré sa maladie, maman reste très sensible aux contacts physiques, ce geste n'étant pas naturel pour elle, il est logique qu'elle réagisse. Je pense donc que nous sommes incapables maintenant de réaliser ces gestes qui pourtant paraissent anodins - Ce n'est pas pour justifier le placement des malades que je dis ça mais pour faire comprendre qu'à un certain degré de la maladie, nous devons laisser la place aux professionnels de santé. Même si maman peut avoir du mal à évoquer de éventuels douleurs, nous somme pratiquement certains qu'elle ne souffre pas physiquement, et n'est-ce pas ce qui importe le plus aujourd'hui ?

Visite du jeudi 10 août 2000

Il fait un temps magnifique aujourd'hui, il a fallu attendre longtemps pour que je rende visite à maman sans que la pluie ne soit au rendez-vous - Maman a visiblement encore maigri mais après renseignements pris auprès du personnel soignant, elle s'alimente correctement - Ainsi, nous nous sommes réjouis avec Papa qu'il fasse beau temps pour pouvoir faire une petite promenade en sa compagnie. Par prudence, nous avons préféré la transporter dans un fauteuil roulant. Cette sortie n'a pas été très longue. Nous sommes allés dans un établissement nommé "Le Hameau champenois" une maison de retraite dont les couloirs accèdent à une partie de l'hôpital. Sur place, nous avons pris des rafraîchissements, cela n'a pas été facile de faire boire maman. Ensuite, nous sommes retournés à l'extérieur, en traversant un endroit joliment fleuri, nous avons espéré un court instant que maman nous demande de nous arrêter pour contempler les roses qui l'entourait, mais il n'en a rien été, pourtant il y a quelques mois, elle s'occupait encore avec passion des plantes et des fleurs qui décoraient la maison ainsi que le balcon de son appartement de Vincennes - Un peu plus tard, la chaleur semblait sérieusement l'incommodée, nous avons alors pris la décision de rentrer à l'ULD - Maman a vraiment besoin d'une prise en charge permanente, elle apprécie que quelqu'un lui prenne la main pour marcher avec elle dans les couloirs du service, marcher pour aller où ? Nous l'ignorons. Mais c'est indéniable, elle a besoin de déambuler. C'est la raison pour laquelle il est difficile de la laisser se promener seule dans l'établissement sans surveillance, elle risquerait de fuguer ou de chuter - Régulièrement, Maman laisse échapper des mots où des phrases qui nous émeuvent, notamment lorsqu'elle s'adresse à Papa et qu'elle dit : "Tu es le plus beau !" - "Je t'aime mon chéri !" - A un moment donné,  Maman était très agitée, alors de nouveau, tel un rituel indésirable, Papa l'a sanglé dans le fauteuil qui est situé dans sa chambre. Nous avons quitté maman en lui disant que l'on partait faire une course et que nous allions revenir au plus vite. Mais désormais, il n'est plus vraiment utile de lui mentir car elle ne réagit que faiblement à nos adieux. Nous sommes sortis de l'hôpital le cœur serré. Dehors la chaleur était écrasante car le soleil brillait toujours autant, et ce qui nous paraissait primordial en début de visite nous importait peu maintenant. Aujourd'hui était ce que l'on appelle : "une belle journée ensoleillée".

Visite du samedi 30 septembre 2000

Cette visite s'est déroulée sous un temps frais et humide. (Si je précise la météo à chaque commentaire c'est que selon l'état du temps qu'il fait je sais à l'avance si nous allons pouvoir sortir maman à l'extérieur ou pas. En effet, elle passe la plupart de son temps à l'intérieur du service de l'hôpital et ce sont les visites régulières de Papa qui lui permettent de prendre l'air) - En l'espace de quelques semaines maman a changé, le choc de la voir ainsi diminuée m'a fait renoncer à réaliser des photos. Il est impressionnant de voir comment son corps s'affaisse et comment il se recroqueville sur lui-même. Ses joues se creusent de plus en plus et elle qui prenait tellement soin de son apparence serait outragée de savoir que l'on peut l'observer ainsi. Je comprends maintenant pourquoi l'on cache les malades. Je veux parler de certaines personnalités, de ces hommes publics tel Ronald Reagan qui est atteint de la maladie d'Alzheimer et que les médias ne montrent jamais, aussi a-t-on déjà vu des photos de Rita Hayworth en fin de vie ? Je me suis toujours battu contre cette idée, mais dans le cas présent, je respecte trop maman pour la photographier dans son état actuel. Ce serait indécent - Nous avons remarqué qu'elle s'est cassée trois dents. Papa a fait le nécessaire auprès de l'infirmière pour qu'elle soit prise en charge par un dentiste la semaine prochaine, mais il faut songer qu'il est déjà impossible de lui brosser les dents, alors les soigner demeure un autre problème, une anesthésie générale peut également s'avérer dangereuse. Mais quoiqu'il en soit il faudra bien lui arracher ces trois dents qui risquent de lui occasionner des blessures dans la bouche - Il y a quelques temps l'on s'apitoyait sur notre sort avec papa lorsque, contraint de le faire, nous la sortions à l'aide d'une chaise roulante. Désormais, maman ne peut plus sortir à l'extérieur sans l'aide d'un fauteuil. Nous avons tenté tout de même de la promener debout dans les couloirs du service, mais il faut être vigilant et très patient, pour cela nous devons nous tenir à ses côtés et lui passer nos bras sous ses aisselles afin qu'elle marche correctement. Mais, ces promenades ne durent pas très longtemps - Elle réclame parfois Roger mais ce n'est plus aussi explicite qu'avant. Elle reste très agitée et fréquemment, elle se met à parler et même si ses propos sont incohérents, nous essayons  de lui répondre calmement - Aujourd'hui, cela m'a particulièrement touché de voir maman dans cet état. Il est difficile d'accepter la réalité, pourtant la maladie est en train de gagner du terrain et nous sommes impuissants devant ce spectacle odieux. Nous appellerons cela la fatalité...

Visite du jeudi 9 novembre 2000

La température est fraîche aujourd'hui, mais le soleil est au rendez-vous. Quand je suis arrivé, papa se tenait debout dans le couloir. Alors qu'il discutait avec le personnel soignant, il avait du mal à tenir maman en place. Au bout de quelques minutes, maman s'est mise à toucher ses dents avec les doigts, puis, semblant se plaindre, elle a sorti des propos incohérents. A la question : "Maman, as-tu mal aux dents ?" aucune réponse n'a été émise. Pourtant, c'est indéniable, ses dents qui se fragilisent de plus en plus doivent la faire souffrir. Le médecin et le dentiste se sont concertés pour trouver un moyen afin de soigner maman. L'un a proposé de l'édenter et l'autre s'est opposé à cette idée, il faut bien comprendre qu'une anesthésie générale ne pourrait qu'envenimer les choses, de plus, le fait de lui supprimer ses dents l'a rendrait davantage impotente, papa a bien sûr été consulté et son avis a été observé. Ainsi, pour le moment, ses dents sont soignées localement par l'application régulière, à l'aide d'une gaze, d'un produit antiseptique - Il a été encore difficile, ce jour là, de la promener dans les couloirs, à deux, la tâche est plus facile, seul il faut lui prendre le bras et rester très vigilant, car elle perd l'équilibre facilement et une chute ne serait évidemment pas la bienvenue. Même si c'est épuisant, nous nous efforçons avec papa de la promener sans sa chaise, car le jour où elle ne pourra plus marcher, nous regretterons ces moments où elle arrive encore à se déplacer - Maman avait rendez-vous chez le coiffeur cet après-midi, nous y sommes allés, le salon se situe au " Hameau champenois ". La première fois que j'avais accompagné maman chez ce coiffeur c'était au début de son admission dans le service, elle s'était montrée très agitée, elle avait cru voir le visage de sa maman dans le miroir ; aujourd'hui tout s'est très bien passé, il faut dire que le coiffeur en question est d'une patience exemplaire et son habitude à côtoyer les malades lui permet de gérer ce genre de situation. Maman a été finalement très sage et en quelques minutes, elle s'est retrouvée avec une nouvelle coupe de cheveux - Ensuite, nous sommes retournés dans le service - Papa m'a appris que le 7 décembre prochain, une vente de vêtements aura lieu à l'hôpital. Je viendrai ce jour là, ce sera l'occasion de renouveler ses gilets et pantalons qui s'usent de plus en plus à cause des multiples lavages, en outre, la voir vêtue avec la garde robe du service nous gêne un peu - Avant de partir, j'ai regardé une dernière fois maman qui, les yeux dans le vide, était attachée à son fauteuil, j'aurais souhaité pouvoir lui dire au revoir normalement et qu'elle me réponde de la même façon.

Visite du jeudi 7 décembre 2000

La vente de vêtements pour les résidents a lieu aujourd'hui au sein du service de l'ULD, il était important de ne pas laisser passer cette occasion pour faire quelques achats, surtout que papa n'était pas disponible ce jour là. Ma visite était donc on ne peut plus qu'indispensable - Avant de me rendre dans la salle à manger transformée pour l'occasion en braderie, je suis allé voir directement Maman dans sa chambre, je l'ai trouvée dans son fauteuil. Après l'avoir embrassée et lui avoir dit bonjour, je l'ai libérée de son drap torsadé qui la tenait attachée. Nous sommes allés ensuite dans la salle à manger. Il n'a pas été facile de faire un choix parmi les articles proposés. J'ai finalement trouvé trois pantalons. Il faut choisir des affaires qui passent bien aux lavages et qui sont assez confortables pour maman. Je n'ai pas trouvé de gilets, ce n'était pas le nombre qui manquait mais il fallait trouver des chandails qui se ferment à l'aide de boutons pressions et non pas avec des boutons classiques car elle finit toujours par les arracher. L'idéal aurait été qu'elle puisse essayer les affaires que j'ai choisi mais cela est évidemment proscrit. Bien au contraire, j'ai été obligé de la sangler autour d'une chaise, car elle était fortement agitée, c'est peut-être le fait de sentir qu'il y avait un peu plus de monde que d'habitude autour d'elle - Nous sommes tout de même sortis, malgré la pluie. J'ai pris soin de la couvrir pour qu'elle n'attrape pas froid. Cette fois-ci, j'ai encore utilisé un fauteuil pour la transporter. Nous nous sommes dirigés vers le hameau champenois, sur place j'ai tenté de l'asseoir autour d'une table. Le dialogue est toujours inexistant mais maman semblait apaisée par ma présence. Plusieurs personnes appartenant au personnel hospitalier se sont arrêtées et ont discutées avec nous. Cela fait du bien, on se sent moins seul. Ils ont toujours les mots qu'il faut lorsqu'il s'agit de s'adresser à maman - Je suis inquiet car depuis quelques temps après que l'on ai fait boire maman, elle émet de longs toussotements, ils deviennent de plus en plus longs et persistants. Je suppose que cette réaction est due à sa nervosité, mais cela risque de poser problème, il ne faudrait pas qu'elle fasse de fausses-routes en ingurgitant ainsi du liquide, il est impressionnant de l'avoir ainsi tousser, on a le sentiment qu'elle s'étouffe. Je me suis demandé d'ailleurs comment cela se passerait si jamais elle attrapait un rhume ou une autre infection de ce type. Dans quel état serait-elle si jamais elle devait être alitée ! - Nous sommes revenus dans le service, je me suis promené avec maman, nous avons, comme à chaque fois, tourné en rond. Ses difficultés à marcher sont encore manifestes - J'ai été encore choqué par l'état de ses dents qui s'abîment de plus en plus - La visite s'est achevée par un dernier tour puis j'ai installé maman dans le fauteuil qui se trouve dans sa chambre, je lui ai dit au revoir, à cet instant, et comme si un éclair de lucidité lui avait traversé l'esprit, elle m'a regardé et m'a dit, " Au revoir mon chéri !", il m'a été difficile de ne pas retenir mes larmes. J'ai quitté la chambre en évitant de me retourner.

Visite du jeudi 18 janvier 2001

Encore aujourd'hui, j'ai retrouvé maman dans son fauteuil, emprisonnée de ce drap qui l'empêche de se lever - Avec papa, je l'ai aidé à se soulever, mais elle n'arrivait pas à se tenir debout. Finalement, nous n'avons pas pu la promener car elle semblait tantôt très faible, tantôt très agitée - Présentant des signes évident de fatigue, nous avons préférés abandonner l'idée de la faire marcher - Nous sommes donc restés dans la chambre tout le long de l'après-midi, mes discussions avec papa ne la faisait que très rarement réagir, ceci se manifestait par des mots incompréhensibles émis en notre direction - Ses dents se détériorent de plus en plus, mais pour l'instant, rien est envisagé pour les raisons que l'on connaît - Maman ne s'aliment plus correctement aussi, afin d'éviter les fausses routes lorsqu'elle ingurgite du liquide, on lui donne régulièrement à la cuillère une substance gélifier qui contient une quantité d'eau importante, cela lui évite de se déshydrater - L'état physique de ma maman se dégrade, c'est l'évolution normale de la maladie, nous le savons, on ne peut pas reprocher au personnel une éventuelle négligence, leur travail reste toujours exemplaire - De semaines en semaines  je peux constater l'évolution de son état de santé, et cela fait mal au cœur d'assister à une telle déchéance. Pourvu qu'elle ne souffre pas... Mais comment en-être sûr ?

Visite du lundi 26 mars 2001

C'est l'anniversaire de maman aujourd'hui, elle fête son 70ème printemps, c'est le deuxième anniversaire qu'elle passe à l'hôpital - Je lui ai offert un petit cadeau, une décoration florale en forme de cœur dans un petit vase. Nous n'avons pas promené maman pendant très longtemps car elle paraissait assez faible et fatiguée - Ginette une de ses sœurs est venue lui rendre visite accompagnée de son ami. Tous les quatre nous sommes restés dans la chambre et avons discutés autour de maman - Son langage est toujours incompréhensible, par moments elle se met à parler fort et à s'étrangler sans raisons, nous tentons alors de la calmer, et subrepticement elle se réfugie dans le silence - Mais l'essentiel de cette visite a été ce que m'a rapporté papa au sujet de l'état de santé de maman. Il y a quelques jours, le personnel a remarqué chez elle des selles malodorantes et d'une couleur alarmante. Par précaution il a été décidé de procéder à une échographie de sa région intestinale. Elle s'est déroulée avec beaucoup de difficultés, maman étant très agitée. Toutefois, rien de particulier n'a été remarqué. Pour plus de certitude, il faudrait que maman passe un scanner, mais cela est impossible, notamment à cause de l'immobilité et de la coopération dont le patient doit faire preuve. Ses selles sont visiblement devenus normales, mais avec papa, on pense tout de suite au pire, en effet en juillet 1998, maman a subi une intervention chirurgicale importante, elle a consisté à lui enlever une tumeur maligne au niveau de l'anus, l'opération s'est bien déroulée, aucune métastase n'a été repéré dans cette région par la suite. Et si ce cancer évoluait ? Il est encore trop tôt pour le dire. A l'époque papa a eu la lourde responsabilité de décider si l'on procédait à la pose d'un anus artificiel avec une poche. Fort heureusement, papa a pris la bonne décision, car maman aurait été encore plus diminuée - En plus de cette terrible maladie dont maman souffre, il est vraiment désolant de voir que nous sommes dans l'impossibilité de lui faire faire certains examens médicaux. Nous sommes obligés, en plus d'assister à sa déchéance, d'espérer qu'une autre maladie ne se déclare pas ou que cette fameuse tumeur ne réapparaissent pas à d'autres endroits - Maman a maigri, ses jambes sont toutes fines, ses dents présentes toujours un état pitoyable - J'aurais souhaité d'autres nouvelles plus réjouissantes pour son anniversaire mais nous devons  faire face à la réalité. Pourtant, quelque chose me dit qu'elle ressent notre présence, lorsque papa dit :"Mireille !", elle se retourne dans sa direction. N'est-ce pas un signe que maman a encore dans son cœur le souvenir de tout l'amour qu'elle nous portait ?

Visite du samedi 2 juin 2001

  Je suis arrivé en même temps que papa aujourd'hui, Maman est désormais attachée à son fauteuil de façon permanente -  Papa m'avait prévenu que son état s'était dégradé depuis peu, mais je ne m'attendais pas à un tel changement. Elle a affreusement maigri. Pourtant, elle s'alimente correctement, enfin quand je dis correctement, ce n'est pas seule naturellement, mais selon le personnel du service, elle accepte la majorité de ses repas, pourtant sa maigreur extrême laisserait penser à quiconque qu'elle n'absorbe plus aucune denrée. La finesse de ses cuisse est déroutante - Ses problèmes intestinaux du mois de mars sont apparemment quasiment terminés - Maman remonte sans cesse ses bas de pantalons à l'aide de ses mains qui laissent découvrir des poils trop longs sur ses jambes qui ne sont plus rasées - Maman ne tient pratiquement plus debout, on l'oblige cependant à se promener régulièrement, notamment pour fortifier un minimum ses jambes - Nous avons essayés de communiquer par le biais de la parole avec maman mais nos tentatives sont restées vaines. Elle parle avec des mots qui sont bien articulés malgré ses dents dont l'état ne s'arrange pas. Ces propos restent incohérents mais elle n'a pas encore perdu l'usage de sa voix. Il sera dur pour nous le jour où elle sera enfermée dans un complet mutisme - Mais ce n'est pas parce qu'elle n'a plus conscience de rien et qu'elle vit plus avec des réflexes qu'avec son vécu qu'il faut pour autant imaginer qu'elle ne ressent plus rien. Preuve en sont certaines situations, en effet je suis certain qu'elle remarque notre présence lorsqu'on lui prend la main et que l'on se place devant elle par exemple, si jamais les personnes autour se mettent à rire ou parler un peu fort, son comportement change, ou si jamais on lui tient la main un peu fort, elle retire la sienne  aussitôt - Cette visite fut assez éprouvante, car l'état de santé de Maman s'aggrave. Nous en sommes conscients avec papa - Avant que l'on parte, j'ai lancé un dernier regard vers ma Maman que je quitte aujourd'hui comme je l'ai trouvé, c'est à dire, seule, le regard perdue dans le vide et emprisonnée de ce monde où les souvenirs de son mari, de son fils et de tout ce qui lui était cher s'anéantissent affreusement.

Visite du jeudi 2 et du vendredi 3 août 2001

Maman est dans un état physique déplorable. Il n'est plus question de sortir dehors avec elle, elle reste attachée en permanence dans ce fauteuil qui la retient prisonnière. Elle ne tiendrait plus debout de toute façon si elle se levait, nous avons testé cela il y a quelques semaines, ses jambes sont trop minces et ont perdus la force nécessaire pour la maintenir en équilibre - Il a fait beau pendant ces deux jours, mais nous sommes condamnés à rester près d'elle sans d'ailleurs qu'elle ne réagisse vraiment à nos discussions. Il y a quelques semaines le fait de la sortir un peu en chaise roulante nous permettait de changer d'air, parfois lorsque nous atteignions le bâtiment appelé le " Hameau champenois " qui abrite entre autres une maison de retraite, nous rencontrions des personnes qui ont connu maman autrefois lorsqu'elle vivait dans la Marne, il en résultait quelques discussions autour de souvenirs que nous étions seuls à écouter, d'autres personnes constataient avec effroi l'évolution de la maladie depuis son admission dans le service - Nous avons l'impression de temps en temps qu'elle essaye de participer à nos conversations, mais en vain... Habituellement dans cette phase de la maladie, les patients perdent l'usage de la parole, en fait chez Maman, ses mots prononcés sont incompréhensibles, non seulement en partie à cause de l'état de ses dents, mais aussi à cause de la maladie en elle-même. Maman est donc très bavarde, comme si elle tentait de nous dire quelque chose. Peut-être essaye-t-elle de nous témoigner sa douleur et sa détresse ? J'aimerais pouvoir une fois au moins discuter avec elle comme avant. C'est dur de la quitter comme nous sommes venus, sans bonjour, ni au revoir de sa part, c'est vraiment très dur... 

Dernière visite du samedi 8 septembre 2001

J'ai tenu à rendre visite à maman aujourd'hui car c'est la date de mon anniversaire, c'est d'ailleurs la première phrase que j'ai prononcée en entrant dans sa chambre : "Bonjour maman, c'est mon anniversaire aujourd'hui !", elle n'a pas trop réagi à cette salutation, pourtant elle a paru contente de la visite de son mari et de son fils, elle nous a même sourit. Un moment ,je lui ai posé la question : "Maman, ça va aujourd'hui ?", elle m'a répondu très vite : "Non !". J'ai regardé papa avec stupeur, comme si elle avait enfin réussi à répondre clairement à nos questions, j'ai tenté d'en savoir plus, de savoir ce qui n'allait pas, mais la discussion a déviée, ses mots ne voulaient plus rien signifier - Nous sommes restés près d'elle, j'ai discuté avec papa de choses et d'autres, étant donné que l'on se voit peu également tous les deux, à cause de l'éloignement - Quand j'ai quitté sa chambre et même si cela fait des mois que l'on nous sommes préparés à cela, j'étais loin d'imaginer que je voyais les beaux yeux bleus de ma petite maman pour la dernière fois... Une embolie pulmonaire l'emportera le 26 septembre 2001.  Elle aura passé presque trois ans dans ce service hospitalier de long séjour, le personnel a fait et fait un travail prodigieux. Je pense aux moments que l'on a passé à la maison à Vincennes (94), et dans les trois services spécialisés qui ont accueillis maman, Eleusis (78), Saint Martin (51) et L'hôpital Auban Moët (51). Qu'aurions-nous pu faire de plus ? Depuis son décès, je me recueille régulièrement sur sa dernière demeure et je pense que maman nous regarde là où elle est, je l'espère sans trop nous juger et qu'elle est devenue le plus beau des anges...

Voici la météo du jour dans le département de la Marne

( Ces informations sont extraites du site Web www.meteo2.com )

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